De mensen om je heen

• Anderen er alvast bij betrekken

• Je netwerk in kaart brengen

• Erover praten

• Ervaringen delen met andere naasten

Bij ieder onderwerp vind je ook een lijst van handige tools.

Als je jezelf de vraag stelt ‘Wat als ik het niet meer kan?’, kan het je helpen om met de mensen in je netwerk na te gaan wat ze zouden kunnen en willen doen. Als ze daartoe in staat zijn en het willen, kunnen ze al delen van de zorg en ondersteuning van je overnemen. Misschien denk je dat het overdragen van (delen van de) zorg aan anderen niet goed kan, maar soms blijkt het wel te kunnen. Het kan je helpen zelf minder stress te ervaren en vertrouwen te krijgen in het delen van de zorg met anderen, zowel professionals als je sociale netwerk. Het kan eraan bijdragen dat je de zorg wel weer kunt overzien. Denk daarbij aan het spreiden van bezoek en de logeerweekends, de uitjes, de zorg, het contact met de zorginstelling en de dagbesteding. Als je er nu al anderen bij betrekt, kunnen zij er geleidelijk aan in groeien.

‘Een van mijn andere kinderen gaat nu al mee naar de jaarlijkse besprekingen in de instelling over het zorgplan van mijn zoon. Op die manier is het ook makkelijker natuurlijk om het stokje over te nemen. Het gaat gaandeweg en is een geleidelijk proces.’ (vader, 74 jaar)

Je kunt ook het mentorschap en bewindvoering samen met anderen doen. Dat betekent dat je gezamenlijk hierin optrekt, of dat je de taken verdeelt en iemand bijvoorbeeld meer verantwoordelijk is voor financiën en administratie en de ander meer voor zorg en welzijn. Maar er zijn ook andere mogelijkheden.

‘Wij hebben dus nu als ouders nog beide functies, we zijn mentor én bewindvoerder. We hebben besproken dat we alvast een van de kinderen laten instromen. Dus we laten één kind alvast als mentor optreden en de andere ouder stopt daar dan mee.’ (vader, 64 jaar)

Het kan zo zijn dat je netwerk kleiner is geworden. Het komt er niet van om met anderen af te spreken. Of je hebt gemerkt dat anderen je situatie niet goed begrijpen of er geen begrip voor hebben en je houdt daarom het contact af. Mogelijk heb je wel mensen om je heen die je goed kennen en altijd voor je klaar staan of met wie je eens zou kunnen verkennen wat zij voor jou of je familielid kunnen betekenen. Vaak helpt het al als buitenstaanders meer inzicht hebben in hoe het er in jouw gezin aan toe gaat. Dan wordt het voor anderen ook makkelijker om ondersteuning te bieden.

‘Ik heb twee vriendinnen die hebben gezegd dat ze graag een keer inspringen als dat nodig is. Ze willen dat doen om de druk bij mij weg te halen. Ik ga nooit drie weken op vakantie want ik ga echt geen drie weken bij haar weg. Maar zij zeggen dat ik het zou moeten kunnen delen met anderen en dat het fijn is als er iemand komt bij mijn dochter, maar dat ik dat niet altijd hoef te zijn. Die gesprekken met hen vind ik altijd heel warm en ik zou daar iets mee moeten doen. En daar blijft het dan ook bij. Ik zou eens met hen moeten gaan zitten, misschien met iemand van de organisatie erbij waar mijn dochter zit, om te kijken wat dat nu eigenlijk in de praktijk betekent.’ (moeder, 49 jaar)

Wanneer je familielid zorg en ondersteuning krijgt van een zorgaanbieder of dagbesteding heeft, kun je via hen proberen in contact te komen met andere naasten die ervaringen met je kunnen uitwisselen. Niet alleen vergroot je hiermee je netwerk, maar je kunt ook vragen hoe zij omgaan met hun netwerk. Een van deze benaderingen is wellicht ook iets voor jou.

Ook het netwerk van je familielid kan jou en je familielid helpen. Ze kunnen op bezoek komen en sociale activiteiten met hem of haar ondernemen. Het kunnen mensen zijn van dezelfde leeftijd als je familielid of met andere interesses dan jijzelf. Je kunt dit stimuleren. Je familielid kan zelf ook ideeën hebben over de mensen met wie hij of zij graag iets wil ondernemen.

Je kunt in gesprekken met familie en vrienden ter sprake brengen welke zorgen je hebt over de toekomst. Je kunt dan ook specifiek de vraag stellen wie er klaarstaat voor je familielid wanneer je het zelf niet meer kan. Je nodigt anderen uit om met je mee te denken. En je kunt laten weten hoe je jouw verantwoordelijkheden ervaart, wat je belangrijk vindt en hoe je het graag zou willen regelen als je het zelf niet meer kan. Ook als het logisch lijkt dat anderen jouw rol later zullen overnemen, is het goed om je verwachtingen uit te spreken en te horen hoe de ander daarover denkt.

‘Het is goed om een gesprek met elkaar te voeren en te bespreken hoe iedereen erin staat. Voor hetzelfde geld nemen de ouders aan: “O, dat doet Pietje.” En voor hetzelfde geld heeft Pietje daar nog nooit over nagedacht. Of andersom dat ouders denken: “Nee, dat hoeft hij niet te doen.” En dat Pietje staat te springen om het te doen.’ (zus, 31 jaar)

Je ziet er misschien tegenop om zo’n gesprek te voeren. Misschien verwacht je dat niet iedereen er hetzelfde in staat. Of weet je dat er verschillende ideeën bestaan over de manier waarop het verder moet en over wat het beste is voor je familielid. Misschien wil je als ouders de zorg zolang mogelijk zelf doen en je andere kinderen er niet mee lastig vallen. Of ken je als kind van een ouder met een beperking geen mensen in jullie netwerk die een rol kunnen spelen. Of je stelt het als broer of zus telkens uit en vindt het moeilijk om je grenzen aan te geven. Of je vind het als kind lastig om over je eigen toekomst na te denken.

‘Af en toe dan heb ik het erover met mijn dochter. En dan zegt ze: “Ja, goed, dan zorg ik ervoor.” En: “Maak je daar niet druk over.” En een ander moment twijfel ik of ze dat wel gaat doen. Als het erop aankomt, besteedt ze er dan genoeg aandacht aan of wil ze er snel vanaf wezen?’ (vader, 71 jaar)

In een gesprek kun je laten weten hoe je dingen ziet, waardoor je elkaars standpunt wellicht beter begrijpt. Je kunt dan samen naar oplossingen zoeken en nagaan wat er wel en niet kan. Erover praten
kan ertoe leiden dat je afspraken maakt over het nu en over de toekomst. Die afspraken kun je ook vastleggen.

Het kan fijn voor je zijn om ervaringen uit te wisselen met naasten die precies snappen wat je situatie is. Je kunt mogelijk steun bij hen vinden en je kunt onderling oplossingen aandragen.

‘Ik merk dat ik zoveel uit de gesprekken met andere moeders heb gehaald, omdat je niet zoveel hoeft uit te leggen. Het zijn andere moeders uit de instelling. Die ziektebeelden zijn allemaal anders en daar gaat het ook helemaal niet over. Dat weten we eigenlijk niet eens precies van het kind van de ander, maar de zorgen, het schuldgevoel, het verdriet, noem het allemaal maar op, is allemaal hetzelfde. Ik durf dat ook nergens te ventileren, behalve bij die moeders.’ (moeder, 52 jaar)