Bewustwording

• Wanneer stel je je de vraag?

  • Ouder worden

  • Je staat er alleen voor

  • Je taken breiden uit en worden complexer

  • Brussen en kinderen zien het aankomen

• Voor je uit schuiven

• Zet een eerste stap

• Tools die je helpen bij bewustwording

Ouder worden

Misschien merk je dat wat je voorheen voor jouw familielid deed, lichamelijk zwaarder begint te worden, bijvoorbeeld omdat je ouder wordt of omdat je lichamelijke klachten of een ziekte hebt. Het kan zijn dat iemand met wie je de zorg deelde, dat niet meer kan doen. Soms realiseer je je dat ook jij kunt wegvallen, bijvoorbeeld wanneer er iemand in je naaste omgeving overlijdt. Kinderen met een beperking worden steeds ouder en overleven vaker hun ouders. Dat roept de vraag op wie er dan voor het familielid met een beperking kan en wil zorgen.

‘Ik ben erover gaan nadenken omdat je ouder wordt. En ik bedacht dat als mijn zoon ons gaat overleven, dan moet ik iets doen. Dat gebeurt op enig moment. Je ziet mensen om je heen van je eigen leeftijd wegvallen, dan komt dat op je af.’ (vader, 74 jaar)

Je staat er alleen voor

Wanneer je als partners samen zorgt voor een iemand met een beperking en je gaat uit elkaar of een van beiden wordt ziek, kunnen er meerdere taken op jouw schouders terechtkomen. Dan kan het besef groeien dat er wat moet gebeuren voor als jij het niet meer kan.

‘Na het overlijden van mijn man meer dan tien jaar geleden was ik alleen. Dus toen was ik er al mee bezig. En toen waren mijn zus en zwager het eerste aanspreekpunt voor het geval dat… als ik er niet meer zou zijn. Maar zij worden ook ouder.’ (moeder, 67 jaar)

Heb jij weleens het gevoel dat er te veel op je schouders rust? Dan kan het helpen om eens goed naar je eigen situatie te kijken en je netwerk in kaart te brengen

Je taken breiden uit en worden complexer

Wanneer een familielid minder zelfstandig wordt, krijg je soms geleidelijk meer taken, of taken worden complexer. Dat kan komen doordat je familielid ouder wordt, de gezondheidssituatie achteruit gaat of dat er een beperking bij komt.

‘Hij was 14 jaar, toen zijn we via de huisarts naar een onderwijspsycholoog gegaan, omdat we toen doorkregen dat er iets aan de hand was. Die vermoedde toen een lichte vorm van PDD‐NOS, dus daar begon het mee. Maar naarmate hij ouder werd, ging het thuis steeds moeilijker, omdat hij dag en nacht ging omdraaien en steeds vreemder gedrag ging vertonen. Toen hebben ze vanuit het RIAGG gezegd, kijk eens daar, dat is volgens ons een goede plek voor hem.’ (moeder, 61 jaar)

Ervaar jij dat je taken uitgebreider en complexer worden? En is dat weleens te veel? In Tijdelijk zorg uit handen geven vind je informatie en hulpmiddelen die je kunnen helpen.

Brussen en kinderen zien het aankomen

Als je als kind bent opgegroeid met een broer, zus of ouder met een beperking, ken je hem of haar vaak door en door. Je weet wat hij of zij fijn vindt en hoe je hier mee om kunt gaan. Mogelijk zie je als brus aankomen dat wanneer je ouders het niet meer kunnen, ze naar jou en eventueel naar je broers en zussen kijken om hun taken op termijn over te nemen. Maar dat ligt voor jou soms net even anders. Misschien wil en kun je een deel van de zorg overnemen, of wil je het juist liever helemaal aan professionals overlaten. En je wilt het misschien vooral op je eigen manier doen en niet precies zoals je ouders dat deden.

Als kind van een ouder met een beperking verandert de situatie als je uit huis gaat, maar je kunt je ook al eerder realiseren dat de zorg voor je ouder meer van jou vraagt dan dat je eigenlijk wil of kan bieden, bijvoorbeeld omdat de zorg jouw ontwikkeling of studie in de weg staat. Misschien wil je wel betrokken blijven bij de zorg of juist de zorg helemaal uit handen geven.

‘Van jongs af aan heb ik het gevoel gehad: niemand komt aan mijn broertje. Maar ik merkte op een gegeven moment dat het zoveel van mij vroeg, dat ik me niet meer honderd procent kon geven op mijn werk en ook niet meer aan mijn gezin toekwam. Ik raakte mezelf echt kwijt. En toen heb ik de zorgorganisatie benaderd om mee te kijken. Eén medewerker is met mijn broer aan de gang gegaan, en de ander met mij en mijn ouders. Van deze gesprekken heb ik geleerd om me niet meer te laten leiden door alles wat er rondom mijn broer gebeurt, maar door wat er met mij gebeurt. Want als ik niet functioneer, dan kan ik de ander ook niet helpen.’ (zus, 31 jaar)

Misschien is er op dit moment geen directe aanleiding om na te denken over de toekomst van je familielid en alles wat je voor hem of haar doet. Dit moment kan dan juist de ruimte en de rust bieden om er wél over na te denken. Op het moment dat zich een crisissituatie voordoet, is nadenken over wat je allemaal belangrijk vindt en wat je graag wilt regelen, vaak erg moeilijk.

‘Ik denk dat het goed is voor iedereen om er op tijd over na te denken. Ook als je 40 bent, kun je overlijden. Het kan ook dat mensen gaan scheiden en dat één van de twee zich niet meer om het kind bekommert. Ik denk dat elk moment goed is, ook als je jong bent, om na te denken over wat als wij de zorg niet meer kunnen leveren. En dat is natuurlijk vooral actueel bij kinderen die thuis wonen. Maar je moet de vraag ook stellen als je kind in een instelling woont.’ (vader, 64 jaar)

Maar het kan ook zijn dat je de vraag net als zoveel andere naasten voor je uit schuift. Misschien vraagt de huidige situatie al je tijd en energie, omdat je behalve de zorg voor je familielid ook nog studeert of werkt en een gezin runt. Of je vindt het te emotioneel om na te denken over de vraag wat er gebeurt met je familielid als jij het zelf niet meer kunt. Praten met lotgenoten kan daarbij helpen, hier lees je meer over het omgaan met emoties.

Vooral als naaste van iemand met een ernstige beperking die intensieve zorg nodig heeft, ben je misschien bang dat niemand de zorg kan bieden zoals jij dat doet. Je begrijpt vaak beter dan wie ook wat hij of zij bedoelt en nodig heeft, en dat kunnen anderen voor je gevoel niet zomaar overnemen. Misschien heb je ook de ervaring dat anderen de zorg niet goed kunnen geven, of willen anderen het er niet met je over hebben.

‘Mijn andere dochter heeft het hartstikke druk en heeft twee opgroeiende kinderen die haar volle aandacht hebben. Ze heeft een drukke baan en heeft weinig tijd. Dus ik durf het haar ook niet zo erg te vragen. Hoewel we wel steeds afspraken maken om serieus te praten over hoe het zou moeten in de toekomst, maar dat wordt dan weer afgezegd.’
(moeder, 67 jaar)

Maar soms blijkt juist dat andere naasten met dezelfde vraag zitten en het er wél over willen hebben, maar niet goed weten hoe te beginnen en een aanleiding zoeken. Het is dus goed om het gesprek aan te gaan met de mensen om je heen.

‘Een paar jaar geleden is er een serie op tv geweest over een kind dat ook intensieve zorg nodig had. Hij woonde in een woonvorm waarbij de ouders betrokken waren bij de zorg. De dag erna belde mijn oudste zoon op en zei: “Mama, heb je dat gezien? Dit is eigenlijk precies zoiets als wat wij nodig zouden hebben.” (moeder, 49 jaar)

Als naaste ben je een belangrijke persoon in het leven van je familielid. Naast ‘gewoon’ ouder of broer, zus of kind ben je als naaste van iemand met een beperking vaak ook betrokken bij de zorg en ondersteuning die hij of zij nodig heeft. Dit kan zijn als dagelijks verzorgende, als contactpersoon voor de begeleiders en zorgaanbieders, maar ook als naaste die zorgt voor de kleding, administratie, financiën, uitstapjes en op bezoek gaat voor aandacht en gezelligheid. Bij de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’ gaat het dus niet alleen over zorg en ondersteuning, maar over veel meer dingen die het welbevinden van iemand met een beperking bepalen.

Door na te denken over de vraag op het moment dat deze nog niet meteen speelt, heb je meer rust en mogelijkheden om een oplossing te zoeken die bij jou en je familielid past. Jouw familielid heeft daar wellicht ook zelf ideeën over. Zorgen voor later begint nu. Wanneer je wilt starten en wat je wilt regelen, verschilt van persoon tot persoon. Sommige mensen gaat het vooral om zorg en welzijn, anderen willen iemand vooral ook financieel goed verzorgd achterlaten. Dat zijn heel verschillende zaken waarover iedereen alleen zelf met de betrokkenen kan beslissen.

‘Nadat ik mijn Havo diploma heb gehaald en nadacht over mijn studiekeuze en wel of niet op kamers gaan heb ik het er met mijn moeder over gehad. Mijn tante heeft me bij dit gesprek geholpen. Voor de buitenwereld is het niet altijd zichtbaar hoeveel mijn moeder op mij leunt, en professionals die bij haar betrokken zijn hebben ook niet altijd oog voor wat het voor mij betekent. Samen met de familie van mijn moeder en de betrokken professionals hebben we een plan bedacht zodat ik met gerust hart op kamers kan.' (dochter, 21 jaar)

Een eerste stap kan zijn om hierover te praten met je familie of vrienden, of met anderen die jouw situatie kennen. Soms ontstaat in gesprek met andere familieleden, lotgenoten, vrijwilligers of professionals een inzicht of biedt iemand je een helpende hand. Durf dus ook aan mensen te vragen of zij nu al iets voor je familielid kunnen betekenen. Dat kan gaan om kleine dingetjes zoals een keer op bezoek gaan of hem of haar een keer mee uit wandelen nemen.

‘Toen mijn oma overleed, kwam het ter sprake of ik de taken van mijn ouders wil overnemen als hun iets overkomt. Nou, dat is best een grote vraag natuurlijk. Het is een extraatje dat je niet standaard in je leven bedenkt als je jong bent. Al wist ik natuurlijk dat als mijn ouders er niet meer zijn, dat ik in ieder geval de zorg heb voor mijn zus. Ze zal mij bellen met vragen en de appjes die nu naar mijn moeder gaan, die zullen dan naar mij gaan. Wat als ik dan straks een gezin heb, hoe gaat dat dan lopen? Hoe kun je dan je tijd verdelen zodat je die tijd hebt voor haar, maar ook om dit soort zaken te regelen? En als er dan iets aan de hand is in de woning, hoe gaat dat dan überhaupt? En ja, wat kan ik doen? Wie benader je dan als je het eigenlijk niet weet? Daar had ik het over met mijn vader.’ (zus, 27 jaar)