Over de tool

Voor wie is deze tool?

De tool is voor naasten van mensen met een beperking die zorg nodig hebben in de gehandicaptenzorg. Hij is bedoeld voor ouders en broers en zussendie bezig zijn met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’. Misschien speelt de vraag bij jou al langer op de achtergrond, terwijl het voor anderen een nieuw thema is. Deze tool is voor jullie allen bedoeld. Het kan lastig zijn om stappen te zetten. Je kunt met behulp van de tool nadenken over de vraag en deze voor jezelf helder krijgen. Ook kun je nagaan wat je zou willen of kunnen doen, zoals er eens met iemand over praten of er iets over lezen.

‘Mijn ouders zijn nu nog fit en hip. Voor hetzelfde geld zijn ze dat over tien jaar niet meer. En dan? Moet ik het dan doen? Of als ik het dan niet doe, wie dan? En hoe spreek je dingen af?’
(zus, 31 jaar)

Veel mensen denken bij de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’ aan de tijd na hun overlijden. Zij vertalen de vraag dan in ‘Wat als wij er niet meer zijn?’. Dat is een van de redenen om na te denken over deze vraag, maar ook in andere levensfasen kan het nodig zijn om hierover na te denken, bijvoorbeeld bij ziekte of overbelasting.

‘Wat als ik het niet meer kan, betekent voor mij ook wat als ik het acuut niet meer kan. Stel dat ik iets krijg. Daarom ben ik bezig om die woonplek te realiseren. Je wilt niet dat het zo ver komt dat het acuut is. Want dan is er gewoon niets geregeld.’
(moeder, 51 jaar)

Wat vind je in deze tool?

De tool is opgebouwd rond vragen van naasten en geeft verschillende richtingen aan om met de vraag ‘Wat als ik het niet meer kan?’ om te gaan. Zorg en ondersteuning, wonen en kwaliteit van leven van jou en je familielid zijn belangrijke onderdelen van de tool. Maar de tool gaat niet alleen daarover, er is ook aandacht voor andere onderwerpen. In het menu vind je de thema’s Wat als ik het niet meer kan, Bewustwording, Zorg en wonen, Omgaan met emoties, De mensen om je heen en Vastleggen. Als je de thema’s aanklikt, zie je daaronder verschillende onderwerpen om verder te
zoeken.

Elk thema bestaat steeds uit drie onderdelen:

  • een beschrijving van het thema vanuit de betekenis die het heeft voor naasten zoals jij;
  • ervaringen van andere naasten;
  • wat je kunt doen en waar je terechtkunt.

Hoe de tool tot stand is gekomen

Het ministerie van VWS heeft in het kader van het programma Volwaardig Leven het Nivel de opdracht gegeven om een digitale tool te ontwikkelen rondom het thema ‘Wat als ik het niet meer kan?’

Het Nivel is een onafhankelijk instituut voor onderzoek naar de gezondheidszorg. In samenwerking met ervaringsdeskundige naasten hebben de onderzoekers de tool ontwikkeld op basis van gesprekken met naasten, deskundigen en organisaties, en na bestudering van de literatuur.

Voor het beschikbaar maken hebben (Sch)ouders, KansPlus en Vilans de handen inéén geslagen.

KansPlus is een belangennetwerk dat zich inzet voor een goed leven van de mens met een verstandelijke beperking.

Vilans de landelijke kennisorganisatie voor de langdurende zorg.